Familia

Miedo, incertidumbre, culpa e, incluso, enfado son emociones habituales cuando los padres reciben el diagnóstico de discapacidad de un hijo. Se trata de una de las peores situaciones por las que pueden pasar unos padres y genera emociones dolorosas e intensas que ponen a prueba su fortaleza, como individuos y como pareja. Para asumir la nueva realidad y encontrar una nueva ilusión sobre el terreno baldío que han dejado las expectativas incumplidas es necesario pasar por un duelo, que llevará desde la negación de la situación a la aceptación. Afrontar la discapacidad de un hijo y el correspondiente duelo es un proceso duro, pero necesario.

Desde el momento en que surge la idea de tener un hijo, es normal imaginarse cómo será, a quién se parecerá, qué actividades se harán con él… y cuando preguntan a los futuros padres si prefieren niño o niña, la respuesta suele ser: “Da igual, lo importante es que venga sano”. Sin embargo, a veces las expectativas no se cumplen. Y hay que asumir la ‘muerte’ de ese bebé deseado y fantaseado para recibir al niño real. Un niño diferente, con unas necesidades específicas, pero también con otras comunes a todos los bebés del mundo: alimento, descanso, apoyo y, sobre todo, mucho amor.

Transitar el duelo: de la negación a la aceptación

Según la psiquiatra estadounidense Elisabeth Kübler-Ross, cuando muere un ser querido las personas atravesamos cinco etapas de duelo. Pero este modelo también puede aplicarse a otros tipos de pérdidas: una ruptura sentimental, la pérdida de un empleo, el diagnóstico de una enfermedad grave, etc. A la hora de afrontar la discapacidad de un hijo, los padres deben enfrentarse a la pérdida del bebé soñado para recibir y aceptar al bebé real. Este difícil camino no solo les ayudará a descubrirse a sí mismos, con sus debilidades y sus fortalezas; también les transformará a ellos y a su entorno más cercano.

• Negación. Se trata de un mecanismo de defensa que surge tras el diagnóstico. Ayuda a amortiguar el sufrimiento ante una noticia tan dura y también a aplazar parte de ese dolor. En esta fase, es posible que los padres vayan de médico en médico con la esperanza de que alguno les diga que su hijo “se va a curar”.
• Ira. Los sentimientos de ira y culpa se entremezclan en esta fase. La negación da paso a un sentimiento de enfado contra todo y contra todos, especialmente con quienes más cerca están (pareja, familia, amigos con hijos sanos) e, incluso, con el propio hijo con discapacidad. No es extraño que, en medio de la desesperación, se desee la muerte del bebé o se fantasee con el deseo de que no hubiera nacido. A estos deseos de muerte les sigue una fuerte sensación de culpa que puede llevar a la madre a no soportar separarse del niño o a sobreprotegerle en exceso.
• Negociación. Los padres empiezan a asumir la nueva situación, aunque aún siguen buscando respuestas, esperando un “milagro” que no llega o anhelando volver al momento en que el niño todavía no había nacido. De algún modo intentan crear una realidad paralela en su imaginación que les proporciona cierta sensación de control.
• Depresión. A medida que se va comprendiendo la nueva situación y va asumiéndose que el diagnóstico no va a cambiar, se adueña de los padres una profunda sensación de tristeza, vacío e incluso fatiga física. En esta etapa, la validación de esas emociones y la comprensión de las personas cercanas es esencial. Solo transitando y teniendo la posibilidad de manifestar ese dolor será posible llegar a la aceptación.
• Aceptación. Por fin, se afronta la realidad y es posible traspasar el dolor para abrirse a nuevas posibilidades. Se comprende que el niño tiene limitaciones, pero también capacidades que pueden fomentarse. Esto no significa que sea un momento feliz, pero sí dará paso a una cierta sensación de paz.

Es importante puntualizar que no siempre aparecen todas las etapas, en el mismo orden o con la misma intensidad. También es normal que, una vez se ha llegado a la aceptación, en ciertos momentos de cambio se regrese a alguna de las fases anteriores. Sin embargo, la actitud será ya mucho más positiva que antes del diagnóstico.

Para afrontar la discapacidad de un hijo es necesario atravesar el camino del duelo, adaptarse a la nueva realidad familiar y recuperar la estabilidad emocional. En este trayecto y en el establecimiento del vínculo con el hijo con discapacidad jugará un papel importante la propia historia de apego de los padres y sus experiencias como hijos.

Cómo afrontar la discapacidad de un hijo

• Centrarse más en el presente. Preguntarse una y otra vez qué ocurrirá a largo plazo o quién cuidará de nuestro hijo en el futuro solo aumentará la angustia. Poniendo la atención en pequeños pasos y marcándonos objetivos a corto plazo conseguiremos, por un lado, reducir la frustración y la incertidumbre y, por otro, empezar a construir el futuro de nuestro hijo.
• Contactar con asociaciones o personas que estén en la misma situación. Además de compartir experiencias, esto ayudará a adoptar una nueva perspectiva y comprobar que tener un hijo con una discapacidad no tiene por qué ser una tragedia.
• Informarse sobre la condición específica de nuestro hijo (características, tratamientos, evolución, recursos sanitarios…) disminuirá la incertidumbre y aumentará la sensación de control.
• Centrarse en las rutinas diarias comunes a los demás bebés también contribuirá a afrontar la discapacidad de un hijo. Alimentarlo, dormirlo, salir a pasear… ayudará a suavizar la ansiedad y a normalizar la situación. Igualmente beneficioso es recuperar cuanto antes, y en la medida de lo posible, la rutina familiar (atender a los otros hijos, volver al trabajo…) a la vez que se incorporan nuevas actividades (visitas a los especialistas, rehabilitación…).
• Reconocer al niño más allá de sus limitaciones y poner el foco en lo que puede hacer, por poco que sea: una sonrisa, un pequeño avance… Acceder a recursos de Atención Temprana, por ejemplo, ayudará a potenciar al máximo dichas capacidades.
• Practicar el autocuidado. Para hacer felices a los demás, tenemos que ser felices nosotros. Es muy importante buscar espacios para uno mismo que permitan cargar las pilas y renovar energías. Y eso conlleva muchas veces aprender a delegar. Cuidar de un hijo con discapacidad es una carrera de fondo, así que es necesario dosificar las energías.
• Cuidar la pareja y la unidad familiar. Cuando hay un miembro en la familia con una discapacidad hay cierta tendencia a que todo gire en torno a él y esto no es saludable a largo plazo. Es importante intentar cuidar las relaciones tanto en la pareja como con los demás miembros de la familia, amigos, etc. En el caso de que haya otros hijos, es importante hablar con ellos y explicarles la situación. Por pequeños que sean, la dinámica familiar cambia necesariamente y ellos lo notan.
• Buscar ayuda psicológica para hacer frente a las nuevas condiciones a las que tendrán que enfrentarse, no solo los padres sino todo el núcleo familiar.

“Bienvenidos a Holanda”, carta de la madre de un niño con síndrome de Down

Emily Perl Kingsley, madre de un niño con síndrome de Down, explica muy bien el impacto que supone tener un hijo discapacitado en esta carta:

«Me piden con frecuencia que describa la experiencia de criar a un niño con una incapacidad para tratar de ayudar a personas que no han compartido esta experiencia única a entender y a imaginar cómo se siente. Es así…

Cuando vas a tener un bebé es como si planificaras un viaje de vacaciones fabuloso a Italia. Uno compra un gran número de guías turísticas y hace planes maravillosos. El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Aprendes frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses de anhelantes expectativas, el día de partir finalmente llega. Preparas tus maletas y sales de viaje. Varias horas después, el avión aterriza. La azafata entra y dice: «Bienvenidos a Holanda».

«¡¿Holanda?!» exclamas. «“¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Se supone que debo estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia»».

Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes permanecer. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horroroso, repugnante, sucio, lleno de pestilencia, carestía y enfermedad. Por lo tanto, debes salir y comprar otras nuevas guías turísticas. Y tienes que aprender un nuevo idioma. Te encontrarás con un nuevo grupo de personas que nunca imaginaste conocer.

Es solo un lugar diferente. Es más calmado que Italia, menos ostentoso que Italia. Pero después de estar allí durante un tiempo,  respiras profundo y miras a tu alrededor. Y empiezas a notar que Holanda tiene molinos de viento. Que Holanda tiene tulipanes. Y que, incluso, tiene pinturas de Rembrandt.

Pero todos los que tú conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia… Y todos hacen alarde de lo maravilloso que lo pasaron allá. Y hasta el fin de tu vida, te dirás: «Sí, allí era donde debería haber ido. Eso fue lo que programé». Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irá… Porque la pérdida de ese sueño es incomparable.

Pero si te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a ir a Italia, no podrás estar libre para gozar las cosas tan especiales, tan hermosas… de Holanda”.

Si te interesa:

Un documental

La historia de Jan. Durante seis años, Bernardo Moll grabó a su hijo, con síndrome de Down. El resultado es un emotivo documental que relata una historia de lucha y superación.

Un libro

Lejos del árbol: Historias de padres e hijos que aprendieron a quererse, de Andrew Solomon. A través de las historias de familias que se enfrentan a distintos tipos de discapacidad, el autor explica qué significa para los padres querer a hijos diferentes.