El impacto emocional que conlleva un diagnóstico de cáncer no solo afecta al enfermo, sino también a todo el sistema familiar. Convivir con la enfermedad supone, en el propio enfermo y en las personas más allegadas, un nuevo planteamiento de vida, una reevaluación de las prioridades previamente establecidas, aprender a tolerar la incertidumbre y adaptarse a vivir en el ‘aquí y ahora’. Cuando el oncólogo confirma las peores sospechas, muchos familiares confiesan sentirse perdidos, desorientados y sin tener muy claro cómo ayudar. Acompañar y apoyar a un familiar que tiene cáncer es un proceso duro, pero también puede ser enormemente enriquecedor.
La participación de la familia o la pareja en el proceso es tan importante que, según sea el apoyo y el soporte ofrecido, incluso puede predecirse cómo será la adaptación del enfermo, la aceptación del tratamiento y las complicaciones que puedan ir surgiendo. Si tu pareja o alguien de tu familia está atravesando por este proceso, espero que este artículo te ayude.
El cambio de roles, difícil pero necesario
Tras el impacto inicial del diagnóstico, una alteración frecuente en la rutina familiar es el cambio de roles. Por ejemplo, en una familia donde la mujer es quien suele encargarse de las tareas domésticas, y es ella quien padece cáncer, su pareja o hijos tendrán que empezar a hacerse cargo de las mismas. Esto puede dar lugar, por un lado, a un sentimiento de culpabilidad por parte de la mujer que siempre ha asumido tales funciones y que ahora no puede. Y, por otro, podrían surgir discusiones entre quienes asumen tal responsabilidad por sentirlo como una obligación o por tener la sensación de no estar haciéndolo como se espera de ellos. Lo anterior podría generar discrepancias y resentimientos que será necesario ‘poner sobre la mesa’.
La flexibilidad es esencial. Hablad entre vosotros y encontrad un punto medio y siempre contando con el o la paciente. La persona con cáncer también puede tomar sus propias decisiones, incluida la de pedir ayuda o delegar ciertas tareas. Necesita seguir sintiendo que está al mando de su propia vida.
Cuidado con el optimismo excesivo
Lo normal es que el diagnóstico de cáncer a un ser querido nos genere un profundo malestar emocional. Y no ayuda que, delante de él, ocultemos nuestros sentimientos detrás de un excesivo optimismo y comentarios del estilo “hay que ser positivo” o “si eres fuerte, lo conseguirás”. En realidad, cuando pronunciamos estas frases a menudo no lo hacemos solo por animar, sino también por evitar nuestra propia angustia.
Al querer ser tan ‘positivos’ lo que hacemos, sin darnos cuenta, es lo contrario de lo que pretendemos. El enfermo puede sentirse incomprendido y, a la vez, culpable por no enfrentarse al cáncer como se supone que “debería”.
Es normal que tanto el enfermo como la familia sintáis tristeza, miedo, angustia, impotencia o ira y está bien exteriorizarlo. Solo cuando estos sentimientos se desborden, obstaculicen el proceso o impidan realizar las actividades del día a día será necesario buscar ayuda profesional.
Aprender a vivir con la incertidumbre
Habrá días en que la persona con cáncer se encuentre positiva y animada y otros enfadada, triste o sin ganas de nada. Es parte del proceso y todos os tendréis que habituar a ello. En ello jugará un papel muy importante el estilo de afrontamiento de cada uno ante situaciones nuevas o que suponen una adecuación de sus propias estrategias.
Informarte sobre la enfermedad también te resultará útil. Te dará pistas sobre cómo actuar en cada momento y te proporcionará seguridad y una mayor sensación de control. Al conocer de antemano el proceso, como ciertos cambios físicos y de ánimo, estarás mejor preparado y sabrás qué hacer cuando se presenten.
Ante todo, comunicación
Está bien que preguntes a tu familiar enfermo cómo se siente, cómo está sobrellevando la situación o qué necesita, pero no siempre es necesario que el cáncer sea el tema principal de la conversación. Para él es fundamental poder expresar sus sentimientos, pero, igualmente, la familia debe respetar su deseo de no hablar si no se siente preparado para ello o si, simplemente, no le apetece y prefiere charlar de algo más intrascendente. Asimismo, no presupongas que por estar enfermo no tendrá ánimos de apuntarse a una actividad determinada. Inclúyele en tus planes y deja que se él o ella quien decida.
En la comunicación también son importantes los silencios. Hablar por hablar, solamente para evitar silencios incómodos, puede resultar más molesto todavía. Permanecer unos minutos sin decir nada puede ayudar a ordenar lo que estamos pensando y a expresar mejor lo que sentimos. Una mirada, una sonrisa o una caricia puede comunicar mucho más que una palabra. Y, a veces, coger la mano, sin necesidad de hablar, es el mejor consuelo.
Apoyo en su justa medida
El apoyo es fundamental para el enfermo, pero siempre teniendo en cuenta ciertos factores. Un exceso de apoyo puede generar situaciones de dependencia, paternalismo e incluso de anulación de la persona enferma. Esta puede sentirlo como una fuente de estrés si no está en disposición de aceptarlo o si se siente en deuda por la ayuda recibida. En muchos casos es funcional y sano para el paciente dejarle un espacio de independencia, en especial en la toma de decisiones.
También hay que adaptar el grado de apoyo en función del estadio de la enfermedad. Dependiendo del estado de salud y de la autonomía que pueda sobrellevar el paciente, sus necesidades variarán.
El origen del apoyo es igualmente importante. Según de quién provenga, la persona enferma puede aceptarlo y percibirlo de diferente manera. Así que hay que prestar especial atención en evitar que un miembro de la familia sea quien “decida” qué tipo y quién debe prestar ese apoyo. En los casos en los que el paciente lo estime (y se encuentre en condiciones para ello) se debe respetar su decisión de dejarse ayudar por quien él (o ella) decida.
Tu sufrimiento no es secundario
Tú también eres la prioridad y eso no lo puedes olvidar. Nadie está preparado para una situación así y no tienes el deber de poder con todo, ni de hacerlo todo perfecto. Tampoco es necesario que tengas la palabra adecuada para cada momento, porque habrá muchas ocasiones en las que el enfermo solo necesite que le escuches.
Date permiso para sentir rabia, tristeza o miedo porque es normal que te sientas así. Y si necesitas ayuda de las personas de tu entorno, pídela o acéptala si te la ofrecen. Aprende a delegar. Pide que te acompañen o que te den tu espacio, si eso es lo que quieres. Hay cierta tendencia a olvidarse de las propias necesidades y volcarse en las de la persona enferma y esto es un billete seguro a la depresión. Para cuidar, primero tienes que cuidarte. Buscar ratos libres y actividades que te distraigan; te ayudarán a tomar un poco de aire y cargar las pilas.
Puede venirte bien contar con alguien, un amigo de confianza o un psicólogo, a quien poder expresar abiertamente tus sentimientos sin sentirte culpable. Tienes derecho a flaquear e, incluso, a venirte abajo en ciertos momentos y cuando eso ocurra te vendrá bien tener a alguien en quien apoyarte. Otra opción es acudir a grupos de apoyo o asociaciones de familiares donde podrás compartir tus experiencias con otras personas en tu misma situación. (Si necesitas ayuda, no dudes en ponerte en contacto conmigo y te ayudaré a sobrellevar la situación)
Aprender de la enfermedad
En medio de la angustia, el miedo o la tristeza también surgirán extraordinarias enseñanzas. Acompañar a tu ser querido puede ayudarte a descubrir de qué eres capaz, a relativizar las cosas, a vivir el presente y a disfrutar de cada minuto. A menudo, el cáncer cambia las prioridades: cosas que antes nos parecían esenciales dejan de ser tan necesarias y otras a las que no dábamos tanta importancia adquieren un significado especial, como pasar más tiempo con nuestros seres queridos.
Además, un diagnóstico de cáncer puede servir para adoptar un estilo de vida más saludable que implique a toda la familia: alimentación más adecuada, práctica de ejercicio, dejar el tabaco…
Ahora bien, este aprendizaje debe ser conjunto. Según explica la oncóloga Laura Vidal en su libro Queremos estar contigo: Consejos útiles para los familiares y los amigos de los enfermos de cáncer, “los enfermos necesitan tener el apoyo incondicional de los suyos, sentirse acompañados, saber que no están solos frente a la adversidad y, sobre todo, sentirse queridos. Para ellos, contar con los familiares y amigos es una condición indispensable para hacer frente a la enfermedad. Pero no podemos olvidar que la red social la forman personas que también padecen, sienten y, en definitiva, viven el cáncer desde la primera fila”.
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Sobrevivir al cáncer, ¿y ahora qué?. Desde el momento del diagnóstico, sobrevivir al cáncer se convierte en el principal propósito del enfermo y de su familia. Sin embargo, cuando llega el ansiado momento, y por fin se supera la enfermedad, junto a la alegría y el alivio surgen otro cúmulo de emociones con las que no se contaban y que no siempre se saben manejar. Si es tu caso o el de un ser querido, te invito a leer este artículo en este mismo blog.