Duelo anticipado: Prepararse para la muerte de un ser querido (I)

Por mucho que a veces vivamos como si la muerte no fuera con nosotros, antes o después toca a nuestra puerta… o a la de un ser querido. Unas veces, llega de manera súbita, pillándonos por sorpresa y sin darnos tiempo a despedirnos. Otras, lo hace con preaviso. En enfermedades graves, por ejemplo, ese preaviso llega en el momento del diagnóstico. A partir de ese instante comienza un duelo anticipado, también denominado duelo anticipatorio, cuya función es prepararnos para la pérdida.

Si bien las emociones que vamos a experimentar en un duelo anticipado pueden ser tan intensas como las que se vivirían ante una muerte inesperada, conocer el desenlace antes de que suceda nos da la oportunidad de prepararnos mejor. Nos permite tomar conciencia de lo que está sucediendo, gestionar y compartir nuestros sentimientos, solucionar asuntos pendientes, elegir cómo queremos decir adiós y también ir procesando el cambio que va a suponer vivir sin nuestro ser querido.

Elizabeth Kübler Ross, autora de numerosos libros sobre la muerte y el acompañamiento al final de la vida, habla sobre el duelo anticipado en el último libro que, junto a David Kessler, escribió antes de morir: «Experimentamos el duelo anticipatorio más profundo cuando una persona a la que queremos (o nosotros mismos) padece una enfermedad terminal. En nuestra mente, el duelo anticipatorio es «el principio del fin». Ahora operamos en dos mundos, el mundo seguro al que estamos habituados y el mundo inseguro en el que un ser querido puede morir. Sentimos esa tristeza y la necesidad inconsciente de preparar nuestra psique».

Como creo que el tema lo merece, le dedicaré dos artículos. En esta ocasión, veremos, entre otras cosas, qué ocurre durante el duelo anticipado, cómo nos puede ayudar a prepararnos para decir adiós y también qué factores pueden complicar el proceso. Y en el siguiente, os daré pautas para ayudaros, en la medida de lo posible, a transitar este difícil camino. (Al final de este artículo, tenéis el enlace a la segunda parte)

¿Qué ocurre durante el duelo anticipado?

Muchas de las reacciones que experimentamos cuando conocemos con antelación que un ser querido va a morir son similares a las que se producen cuando la pérdida ya ha ocurrido.

• Pensamientos recurrentes. Es posible que aparezcan pensamientos recurrentes sobre cómo será la muerte, cómo se abordará el momento y qué pasará tras el fallecimiento. O, por el contrario, puede que la persona intente por todos los medios evitar pensar en ello.
• De la ansiedad al enfado o la culpa. Emocionalmente, lo primero que suele aparecer es ansiedad para luego dejar paso a la tristeza, la sensación de soledad, el enfado o la culpa por desear en ocasiones que la persona deje de sufrir y muera lo antes posible. Sentimientos todos ellos que pueden ir entrelazándose y alternándose a lo largo del proceso.
• Ambivalencia de sentimientos. Es normal que haya momentos en los que deseemos que llegue el final para aliviar el sufrimiento y, a la vez, este mismo final nos produzca miedo y angustia. O que nos sintamos molestos por las demandas emocionales y físicas que implica el cuidado de la persona enferma y a la vez culpables por tener esos sentimientos. En un periodo así, los sentimientos confusos y conflictivos son naturales.
• Dificultades en el día a día. Igualmente, es habitual tener crisis inesperadas de llanto y una mayor dificultad para concentrarse o a la hora de tomar decisiones porque toda la atención está puesta en el proceso de duelo. Esto puede afectar en el ámbito laboral y también en las relaciones interpersonales (tendencia a aislarse).
• Síntomas físicos. Puede que haya un mayor cansancio, dificultad para dormir, pesadillas, problemas digestivos, alteraciones del apetito, dolor de cabeza, presión en el pecho, palpitaciones, debilidad muscular, hipersensibilidad al ruido, etc.

Cómo nos ayuda el duelo anticipado

Mas allá del dolor y de la angustia, anticipar la pérdida de un ser querido y tener la oportunidad de compartir con él su última etapa también puede tener aspectos positivos:

• Entender la muerte como un proceso natural. Para Therese Rando, el duelo anticipado es un proceso psicológico y emocional que permite comprender la pérdida como un proceso natural frente al que podemos desplegar nuestros mecanismos de afrontamiento con objeto de que sea menos doloroso.
• Resolver asuntos pendientes. Tenemos la oportunidad de afrontar conflictos pasados y poder dar cierre a asuntos inacabados
• Poder despedirse. Disponemos de un tiempo precioso para compartir con nuestro ser querido y planificar juntos cómo queremos que sea la despedida.
• Aceptar la realidad de forma progresiva. Una vez que asumamos la inevitabilidad de la pérdida podremos integrar nuevas vivencias con nuestro ser querido que en el futuro se convertirán en recuerdos imborrables.
• Se abre un espacio para valorar el aquí y ahora. Centrarnos en vivir el presente, apreciar aquellas cosas que tenemos actualmente y descubrir nuevas formas de afrontar la nueva normalidad.
• Facilita la elaboración del duelo tras la pérdida. Para algunas personas, prepararse emocionalmente antes de la muerte de su ser querido les ha ayudado a aceptarla de forma gradual, reduciendo su impacto a largo plazo y permitiendo una mejor elaboración del duelo después del fallecimiento.
• Permite reflexionar sobre el sentido de la vida, no solo de la persona que va a morir sino también sobre la nuestra propia, y diferenciar lo que es esencial en la vida de lo meramente accesorio.
• Genera paz. Un diálogo con el enfermo al final de la vida, basado en la honestidad y la autenticidad, produce miedo, pero también genera libertad. Da paz al superviviente y serenidad a quien escribe el último capítulo de su vida.

Factores que pueden dificultar el proceso

Aunque hacer parte del camino del duelo antes de la pérdida puede ayudar, también es cierto que no todo el mundo va a transitarlo de igual manera. A veces, aparecen ciertos obstáculos que podrían complicar el proceso:

• Presenciar el sufrimiento del enfermo. En una enfermedad larga, al duelo hay que sumar situaciones que pueden suponer un trauma añadido, como el hecho de que haya mucho deterioro psicológico o físico o la posibilidad de agonía.
• Aislarse. Cuando uno centra toda la vida en quien va a fallecer y renuncia al resto de relaciones, no solo se agotará, sino que su estado de ánimo también se verá afectado negativamente.
• Instalarse en la culpa. Aunque es normal que haya sensación de culpa en algún momento del proceso, este sentimiento puede llegar a ser muy dañino cuando ocupa gran parte de nuestro día y nos lleva a aislarnos o a eludir cualquier actividad o situación que nos haga sentir bien.
• Esperanza ilusoria o falsas esperanzas. En un proceso de duelo anticipado aunque sabemos que antes o después nuestro ser querido fallecerá, no conocemos con certeza de cuánto tiempo disponemos. Y esto provoca que, a veces, uno se aferre a la esperanza ilusoria de que, quizá, la muerte no llegue a producirse. Y, aunque, estas falsas esperanzas podrían atenuar el dolor o el miedo, también es posible que, al producirse el fallecimiento, el duelo sea mucho más agudo.
• Pensamientos rumiativos. Comerse la cabeza con pensamientos-bucle (¿Y si le hubiera insistido más para que se hiciera esas pruebas? ¿Y si hubiera ido al médico antes?…) no solo dificultará el duelo, sino que nos traerá más culpa y dolor y aumentará las probabilidades de desarrollar un trastorno de ansiedad.
• Codependencia. Otra de las circunstancias que va a complicar el proceso es que un cuidador cree dependencia de la persona a quien está cuidando. Esta situación va a manifestarse en indicadores como creerse indispensable, ser incapaz de delegar, no fiarse de otros cuidadores, no tolerar los límites propios y ajenos, depositar todo el sentido de la vida en el cuidado, etc.
• Síndrome de Lázaro. Se produce cuando el duelo anticipado se prolonga mucho en el tiempo y el fallecimiento no se produce o el enfermo mejora repentina e inesperadamente después de estar a punto de morir. Estas situaciones pueden generar desajustes emocionales en la familia, ya que, han ido preparándose para la muerte en una fecha más o menos ‘esperada’. Y si esta no se produce, pueden ser incapaces de restablecer vínculos emocionales con el enfermo, además de experimentar frustración, angustia e, incluso, cierto resentimiento.
• Conspiración del silencio. Tiene lugar cuando hay un acuerdo, implícito o explícito, por parte de los familiares para ocultar información al paciente sobre el diagnóstico, pronóstico y/o gravedad de la situación en que se encuentra. Este ‘pacto’ genera consecuencias tanto en quienes lo acuerdan como en el enfermo. En este porque se le está negando un derecho fundamental a tener información sobre su estado de salud, se favorecen conductas de sobreprotección, se le impide que pueda decidir cómo quiere afrontar su propia muerta y se le está privando de la opción de poder trasmitir su propia angustia. En el caso de los familiares, a la gran tensión que les genera el estar disimulando delante del paciente y controlando sus reacciones emocionales, se une el sentirse culpables por ocultarle verdad. Y estas situaciones, a su vez, pueden llevar a un duelo patológico.

Mecanismos de defensa

Los seres humanos disponemos de ciertas estrategias inconscientes que nos ayudan a hacer frente a emociones, pensamientos y situaciones que nos generan angustia. Sin embargo, cuando se hacen rígidas y automáticos, nos hacen más mal que bien. Algunos mecanismos de defensa que pueden entrar en juego en el duelo anticipado para protegernos del dolor pero que, al final, acabarán dificultando el proceso.

• Negación. Al principio ayuda a asimilar gradualmente lo inevitable. Pero si nos enrocamos en la negación acabaremos creando una narrativa diferente y muy alejada de la realidad que solo nos perjudicará. Por ejemplo, en lugar de poder ver a un padre anciano y frágil que empeora rápidamente, la mente se aferra al hecho de que sigue comiendo y tomando sus medicamentos. Y a la falsa esperanza de que, si se ha recuperado de contratiempos en el pasado, volverá a hacerlo.
• Represión. Nuestra mente consciente traslada rápidamente al inconsciente lo que no queremos ver. Así no tenemos que lidiar con la disonancia cognitiva de ver la horrible realidad y necesitar que la realidad sea muy diferente.
• Proyección. Aparece cuando atribuimos inconscientemente a otra persona nuestros propios pensamientos reprimidos. En lugar de asumir nuestra impotencia a medida que el cuerpo de nuestro ser querido se vuelve más frágil, acusaremos a los médicos de no hacer lo suficiente por nuestro ser querido o a las enfermeras de incompetentes y de no saber hacer su trabajo.
• Desplazamiento. Este mecanismo de defensa permite redirigir pensamientos, emociones o impulsos demasiado incómodos, dolorosos o difíciles de afrontar desde su fuente de origen hacia un objetivo menos amenazante. Cuando no puedo admitir ni manejar el enfado que siento hacia la persona que va a morir, puedo acabar desplazando esa emoción sobre otros familiares o sobre el personal sanitario que la atiende.

Enfermedad de Alzheimer y otras demencias

En enfermedades como el alzhéimer u otras demencias, es posible que el duelo anticipado se complique. Entre otros motivos, porque es un proceso lento y progresivo que puede prolongarse durante muchos años. Además, los familiares tendrán que hacer frente no a una sino a varias pérdidas, incluida la pérdida de conexión emocional con su ser querido. A medida que la enfermedad avance, la persona afectada irá perdiendo recuerdos, habilidades cognitivas y de comunicación. Y, en última instancia, la capacidad de reconocer a sus seres queridos y su propia identidad.

Por otra parte, los cuidados y dedicación a largo plazo generan una mayor carga física y emocional e, incluso, dependencia entre cuidador y enfermo. En estos casos, las probabilidades de desarrollar un trastorno de ansiedad o síntomas depresivos aumentan.

En este ámbito, los grupos de apoyo, tanto para los cuidadores como para las personas que acaban de recibir el diagnóstico de Alzheimer, pueden proporcionar un espacio donde compartir experiencias, estrategias de afrontamiento y consejos prácticos. La terapia individual y familiar también puede ser valiosa para abordar las complejidades emocionales asociadas con la enfermedad.

Duelo anticipado por desaparición

En este artículo os he hablado del duelo anticipado en el supuesto de enfermedades con mal pronóstico, en las que las familias van presenciando el deterioro del enfermo. Pero este tipo de duelo también tiene lugar en casos de desaparición, en circunstancias extrañas o violentas, de un ser querido. O cuando se han producido algún accidente o catástrofe de gran envergadura en los que se tarda en conocer el número total de víctimas (desastres aéreos, naufragios, terremotos…)

En estos casos en los que no se sabe si la persona sigue viva o no y aunque no se haya perdido la esperanza, sus seres queridos van a anticipar de algún modo la muerte y empezarán a prepararse para esa posibilidad. De este modo, tendrán algo más de tiempo para hacerse a la idea que si la muerte se produce de forma abrupta o repentina.

También hablamos de duelos anticipados ante la proximidad de otros tipos de pérdidas: relaciones sentimentales, trabajos, ciertas situaciones vitales, etc.

(Si lo deseas, puedes ponerte en contacto conmigo y te acompañaré en tu proceso)

(Te doy algunas pautas para transitar mejor el duelo anticipado en la segunda parte de este artículo. Puedes acceder desde aquí)

Referencias

Cuesta Pastor, M. (2021). Abordaje familiar en los Cuidados Paliativos. Revista Digital de Medicina Psicosomática y Psicoterapia, 11(2), 1.

O’Connor, N. (1984). Déjalos ir con amor: la aceptación del duelo. México: Trillas

Prieto, V. (2018). La pérdida de un ser querido. Madrid: La Esfera de los Libros

Rando, T. A. (1986). A comprehensive analysis of anticipatory grief: perspectives, processes, promises and problems. En T.A. Rando (ed.). Loss and anticipatory grief. (pp. 1-36). NY, Lexington: Lexington Books

Kübler-Ross, E. y Kessler, D. (2005). Sobre el duelo y el dolor. Barcelona: Luciérnaga

Rimponché, S. (2006). El libro tibetano de la vida y de la muerte. Barcelona: Urano