“¡Me duele todo el cuerpo!” es la frase más repetida por las personas con fibromialgia y también la que mejor define esta enfermedad crónica de causa desconocida. Se calcula que en nuestro país afecta a más de un millón de personas, la gran mayoría mujeres de entre 30 y 50 años. Afecta al funcionamiento del sistema nociceptivo, es decir, la parte del sistema nervioso que se encarga del procesamiento del dolor en nuestro cuerpo. Pero la fibromialgia es mucho más que dolor.
En 1992 la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la fibromialgia como enfermedad, dentro de las patologías reumáticas no articulares. Pero, pese a ello, la sombra de la sospecha sigue recayendo sobre quienes la sufren. Además de enfrentarse al empeoramiento de calidad de vida que supone el diagnóstico, los enfermos se encuentran con que también tienen que defender su salud mental y convencer al resto del mundo de que su sufrimiento es real. Esta actitud de duda permanente puede aumentar el sentimiento de aislamiento, culpabilidad y preocupación.
Dolor generalizado, fatiga crónica y más
Junto al cansancio intenso, el dolor generalizado es el principal síntoma de la fibromialgia y afecta, sobre todo, a los músculos, tendones y ligamentos. Como es una patología difícil de diagnosticar porque tanto los rayos X, como las analíticas o las resonancias magnéticas dan resultados normales, en 1990 el American College of Rheumatology estableció un conjunto de 18 puntos, denominados puntos dolorosos a la presión, que se reparten por diversas áreas musculares del cuerpo. La persona podrá ser diagnosticada de fibromialgia si sufre dolor al menos en once de ellos. Además del dolor y la fatiga puede haber otros síntomas:
- Entumecimiento y rigidez en los músculos, sobre todo al despertar o cuando hay cambios de clima. Sensación de hormigueo y frío en las extremidades.
- Dolores de cabeza o de cara, detrás de los ojos y en cuello, hombros y mandíbula.
- Trastornos digestivos: Malestar estomacal, estreñimiento o diarrea.
- Problemas de memoria, dificultad para concentrarse, confusión al hablar o escribir.
- Desequilibrio o mareos.
- Trastornos del sueño.
- Mayor sensibilidad. Pueden aparecer alergias que antes no se padecían e hipersensibilidad a la luz, ruido y olores. Además, el dolor puede agudizarse con el frío y la humedad.
- Depresión o ansiedad. La incomprensión de la gente que rodea al paciente y que puede llegar a tildarle de “quejica” provoca mucho daño a nivel emocional.
Asimismo, hay rasgos de la personalidad que pueden predisponer al desarrollo de esta enfermedad: autoexigencia elevada, perfeccionismo, acusado sentido del deber y de la responsabilidad, alta sensibilidad, dificultad para poner límites, rigidez o falta de flexibilidad, dificultades para delegar, baja autoestima, excesiva dependencia de la aprobación de los demás, etc.
Fibromialgia y trastorno por estrés postraumático
Aunque no se conoce su origen, en muchos pacientes la fibromialgia aparece de forma brusca después de accidentes de tráfico, infecciones, intervenciones quirúrgicas importantes y, en general, en situaciones de estrés postraumático. Los síntomas de la pintora mexicana Frida Kahlo y el actor estadounidense Morgan Freeman, por ejemplo, comenzaron tras aparatosos accidentes de tráfico. La cantante estadounidense Lady Gaga, por su parte, desarrolló la enfermedad después de ser víctima de violación en su adolescencia (así lo confesó en una entrevista con Oprah Winfrey).
Lady Gaga.
También la violencia de género y los malos tratos en la infancia (abuso físico, sexual o emocional y/o situaciones de negligencia parental) son factores determinantes en la aparición de la fibromialgia. Cuando nuestro cerebro no procesa las experiencias traumáticas de forma adecuada, a menudo las bloquea o las ‘entierra’ en algún lugar de la mente. Hasta que un día, ante un hecho que aparentemente no está relacionado con el episodio traumático, toda esa información puede salir a la superficie en forma de trastornos psicológicos y/o dolencias físicas, como la fibromialgia.
Qué puedes hacer
- Dedica tiempo a conocer tu dolor. Realizar técnicas de relajación, ejercicios respiración o practicar autohipnosis te ayudará a controlar el dolor. Pero también puedes aprovechar cuando lo estés experimentando para saber un poco más sobre él. Incluso, puedes llevar un diario. Describe cómo es, por qué partes o zonas de tu cuerpo comienza y hacia dónde se irradia, qué cosas lo alivian, cuándo aparece (en qué momento del día o en qué situaciones). Cuanto mejor lo conozcas, mejor se lo podrás explicar a las personas allegadas o si tienes que dirigirte a algún profesional sanitario.
- Ajusta la actividad a tus posibilidades. Rebaja tu autoexigencia, planea tus obligaciones y descarta las que no sean estrictamente necesarias. Intercala períodos de descanso entre los de actividad y realiza tus tareas a un ritmo que puedas sobrellevar. A veces, la persona con fibromialgia sabe perfectamente qué cambios necesita para encontrarse mejor, pero no los hace porque no está dispuesta a sentir que está renunciando a aspectos fundamentales de sí misma. Esta lucha a menudo lleva a la ansiedad y, en consecuencia, a un empeoramiento de los síntomas. En vez de verlo como una lucha entre la enfermedad y tú, piensa que es un baile en el que ambos miembros de la pareja han de llegar a un equilibrio. No se trata tanto de los cambios que debes introducir en tus actividades, como de encontrar el modo de sentirte fuerte o satisfecha pese dichos cambios.
- Mantén a raya tus pensamientos. La actitud catastrofista dificulta la evolución positiva de los síntomas. Aprender a generar pensamientos positivos, ser tolerante con contigo misma y cuidar la autoestima contribuirá a que te sientas mejor. No olvides que, a pesar del dolor, puedes hacer muchas más cosas de las que crees.
- Cuida tu cuerpo. Practicar ejercicio físico moderado te ayudará a mantener un buen tono muscular y a sentir menos sensación de cansancio a largo plazo. Caminar a paso ligero, andar en bicicleta sobre terreno llano o bailar son actividades que favorecen el control de la enfermedad. Puedes empezar con una intensidad suave e ir incrementándola hasta alcanzar un nivel moderado. No olvides tampoco vigilar tu postura en tus actividades del día a día.
- Relaciónate. Dedicar todos tus esfuerzos a combatir la enfermedad también puede provocar que dejes de lado otros valores importantes como las relaciones conyugales, familiares o sociales. Cuenta a los demás qué te ocurre, pero evita que la comunicación se centre continuamente en tu dolor. También te vendrá bien contactar con alguna asociación de pacientes. Te sentirás acompañada y encontrarás el apoyo y la solidaridad de personas en una situación similar a la tuya.
- Sé constante. Aunque hayas conseguido estabilizar la enfermedad, inevitablemente aparecerá días malos y debes estar preparada para afrontarlos. En esos casos, sal de casa y relaciónate con los demás, mantén tus compromisos habituales y procura dedicar más tiempo a relajarte.
- No delegues exclusivamente en la medicación el poder de encontrarte mejor. Los fármacos ayudan a paliar ciertos síntomas, pero no son la solución a tus problemas ni abordan los desencadenantes reales de la enfermedad.
- Busca ayuda profesional. En los casos en los que existe o ha existido algún trauma, tanto si es un evento aislado como si se trata de traumas repetidos, la terapia EMDR ha demostrado ser eficaz.
Y si eres familiar o amigo de una persona con fibromialgia, recuerda que tu comprensión y apoyo serán de gran ayuda. ¿Qué puedes hacer? Pregúntale cuál es la mejor forma de ayudar; apoya y alienta todos sus esfuerzos y anímala a seguir con el tratamiento cuando sus fuerzas decaigan; evita la sobreprotección y favorece su autonomía; dedica algún tiempo a buscar información útil y veraz sobre la dolencia.
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Lectura
Remonta tu vuelo. Más allá de la fibromialgia hacia una nueva vida. Lo que hace especial este libro es que su autora, Fátima Gallastegui, aborda la fibromialgia desde una doble perspectiva: como paciente y también como doctora en psicología clínica.
Documental
Gaga: Five Foot Two. En ese documental de Netflix, Lady Gaga explica sus problemas de salud y las dificultades que encuentra en su día a día debido a la fibromialgia. «He tenido que aprender a llevar la paranoia, el miedo, el dolor corporal y la ansiedad”, expresa la cantante en un momento de la cinta.